أكد الدكتور خالد عبد الغفار، وزير الصحة والسكان، أن الأمراض النادرة تؤثر على حوالي 300 مليون شخص حول العالم، وقد تحولت من رمز للصمت والعزلة إلى محور للعلم والتضامن العالمي. وشدد على أهمية بناء أنظمة صحية متكاملة تتجاوز مجرد رفع الوعي.
كلمة وزير الصحة في احتفالية اليوم العالمي للأمراض النادرة
جاء ذلك خلال كلمته في احتفالية اليوم العالمي للأمراض النادرة، التي تحمل شعار “ارتقِ، ابتكر، فعّل”، بحضور ممثلين من منظمات دولية بارزة.
جهود مصر في مواجهة الأمراض النادرة
استعرض الوزير جهود مصر الممتدة على مدى عقود، بدءًا من البرنامج القومي للكشف المبكر لحديثي الولادة الذي توسع تدريجيًا ليشمل فحص 19 مرضًا وراثيًا خلال أول 72 ساعة من الحياة. كما أطلق مبادرة رئاسية للكشف المبكر عن الأمراض النادرة.
إنشاء صندوق للأمراض النادرة
برز الدكتور خالد عبد الغفار أهمية إنشاء صندوق خاص للأمراض النادرة كآلية تمويل مستدامة تضمن توفير العلاجات الأساسية بناءً على الاحتياج الطبي. وقد تم تشكيل لجنة علمية عليا تحدد 12 مرضًا نادرًا يُعتبر ذا أولوية وطنية استنادًا إلى عبء المرض وشدته.
الإستراتيجية الوطنية المصرية للأمراض النادرة
كشف الوزير عن تفاصيل الاستراتيجية الوطنية المصرية للأمراض النادرة التي ستستمر خلال السنوات الخمس المقبلة، والتي تدمج التشخيص، التمويل، مسارات الرعاية، نظم البيانات، والسجل الوطني في إطار متكامل قابل للقياس.
الدور الدولي لمصر في مواجهة الأمراض النادرة
على المستوى الدولي، أشار إلى دور مصر الرائد في اعتماد أول قرار تاريخي بجمعية الصحة العالمية بشأن الأمراض النادرة، والذي يمهد لوضع خطة عمل عالمية لعشر سنوات. وأكد استعداد مصر للمساهمة الفاعلة كشريك في إنتاج المعرفة، وبناء القدرات، وأبحاث الجينوم.
حق الصحة ومبدأ التضامن العالمي
اختتم الدكتور خالد عبد الغفار بالتأكيد على أن الحق في الصحة هو حق عالمي لا يقبل الاستثناء. وأوضح أن أجندة مصر مرتكزة على أسس مؤسسية وعلمية، مع التزام مستمر بالتعاون الدولي لضمان عدم ترك أي مريض خلف الركب بسبب ندرة حالته.
جهود الحكومة في إطار الاستراتيجية الوطنية 2024-2030
من جانبه، أكد الدكتور محمد حساني، مساعد الوزير لشئون مشروعات ومبادرات الصحة العامة، أن الدولة تبذل جهودًا غير مسبوقة في ملف الأمراض النادرة، من خلال الاستراتيجية الوطنية 2024-2030. وشملت هذه الجهود إصدار التشريعات المنظمة للحوكمة والتمويل، وإنشاء السجل القومي، وتوسيع برنامج الكشف المبكر ليشمل 19 مرضًا وراثيًا.
الإحصائيات المتعلقة بالأمراض النادرة
وأشار إلى أن 3.5% إلى 6% من سكان العالم يعانون من أمراض نادرة، 80% منها ذات أصل وراثي. ويتم الحرص على تقديم خدمات صحية عادلة ومستدامة للمرضى وأسرهم.
الاستراتيجية الوطنية والتحول المؤسسي
وأوضح الدكتور إسلام عنان، استشاري اقتصاديات الصحة والرئيس التنفيذي لشركة Accsight، أن إطلاق الاستراتيجية القومية يمثل تحولًا مؤسسيًا مستدامًا في المنظومة الصحية المصرية. وهو مدعوم بالإرادة السياسية والتطور في البحث العلمي والتخطيط الاستراتيجي. وأكد أن هذا النهج يعزز الوصول إلى التشخيص والعلاجات المناسبة، رغم التحديات الكبيرة التي تواجه الأمراض النادرة.
التضامن من خلال الفعاليات المناسبة
وعلى هامش الاحتفالية، انطلقت فعالية «الكاياك» المضيئة بألوان الشعار العالمي، لتسليط الضوء على التضامن ورفع الوعي بأصحاب الأمراض النادرة.
